Mesi fa sono stato sottoposto a trapianto di cuore. Prima di allora ero un uomo senza più prospettive; le giornate trascorrevano “immobili” nel tentativo vano di evitare tutte quelle azioni che richiamavano la fragilità della mia condizione. Come il mangiare, il parlare e soprattutto il dormire. Ora, grazie ad un sacrificio di un’altra creatura ed al gesto di grande amore dei famigliari, grazie alla scienza medica ed ai suoi protagonisti sul campo, sono rinato, oggi sono un altro uomo pieno di vita, arricchito da un’esperienza travolgente, vivo in una nuova dimensione nella quale mi sorprendo spesso ad osservare la natura e le sue manifestazioni, l’uomo ed i suoi comportamenti, la vita e le sue meraviglie, che prima mi sfioravano appena.
Ma attorno a me scopro un mondo dominato dall’effimero, dall’inganno. Vedo troppa tristezza nello sguardo dei giovani senza più riferimenti, vedo disorientamento e paura in quello dei vecchi. Vedo anche un mondo della comunicazione urlato, che non alimenta il confronto, il dialogo tra la gente e che soprattutto ci induca a confrontarci con noi stessi .
Così siamo diventati indifferenti alle brutture che ci circondano ma anche ai prodigi che, soprattutto nei luoghi di sofferenza, avvengono ogni giorno, ma di cui nessuno parla. Prodigi d’amore, di scienza, di abnegazione e professionalità.
Un mondo dove le persone e le certezze si frantumano e si ricompongono diverse e più forti di prima. Mi piacerebbe che questo mondo trovasse più spazio.
E’ con questo auspicio che cordialmente saluto.
Guerriero Alongi— Colturano (Mi)
Da Repubblica del 23/02/2008
Spett. le A.N.T.O.,
scriviamo, anche se dopo tre anni, per l’avvenuto intervento di rene a mio marito Ciabattini Paolo di Firenze: intervento atteso con molta trepidazione da una parte e con tanta angoscia dall’altra, ma sempre fiduciosi che tutto si risolvesse per il meglio.
Dobbiamo un particolare ringraziamento al prof. Majorca che, per la sua professionalità, disponibilità e bontà, ci ha dato sempre una speranza e un sorriso nei momenti di particolare difficoltà.
Dobbiamo inoltre ringraziare con tutto il cuore tutti i medici, le infermiere e le ragazze della cucina del Reparto Nefrologia e Dialisi per le amorevoli cure prestate a mio marito nei quasi cinque mesi di degenza a Brescia presso gli Spedali Civili, per la gentilezza e la celerità dell’assistenza avuta anche in giorni festivi.
Ringraziamo anche per la loro gentilezza e disponibilità le Signore dell’A.V.O. e di Padre Camillo, che non ci hanno mai lasciati soli. Sempre ci hanno dato una parola di conforto e una preghiera nei momenti più critici.
Un grazie sentito anche all’équipe di Chirurgia 2 per il trapianto effettuato, al donatore (sconosciuto) e all’équipe di Urologia diretta dal prof. Cosciani, che ha effettuato un secondo intervento.
A tutti un riconoscente grazie per tutto e un caro saluto,
Roberta e Paolo Ciabattini
… TI rendi conto della gravità della tua malattia, solo quando Ti viene comunicato che l’ultima alternativa è il trapianto. La medicina non può risolvere ogni “caso”, ma la volontà personale del medico, fondata sull’amore del proprio lavoro, può molto; può darti la speranza di farcela. Questo lo percepisci nel modo in cui ti parla e nel non drammatizzare il tuo problema.
Egli sa spiegarti il raggiungimento della gravità come una conseguenza quasi naturale della tua malattia e sa prepararTi al trapianto senza nasconderTi le difficoltà da superare, sa anche responsabilizzarTi cosi da accettare al meglio la Tua nuova condizione di vita.
In questo momento, particolarmente delicato. hai bisogno di conoscere altre persone trapiantate per sentire la Loro esperienza. La Loro stessa presenza Ti dà la speranza che anche Tu puoi farcela.
In questo modo vieni a conoscenza dell’ANTO (Associazione Nazionale Trapiantati Organi). Qui trovi persone, anch’esse trapiantate, disponibili ad aiutarti sia nel prepararTi a risolvere alcune pratiche, sia, se necessario, a sostenerTi anche economicamente. Ma la cosa che è più importante è di trovarTi con persone che comprendono la situazione che stai vivendo.
Ma non è tutto qui… i bisogni non sono esauriti.
Ora hai bisogno di chi, per amore verso il prossimo, è disposto, in caso di morte a donare i propri organi: cosa non facile per ciascuno di noi, ma certamente più drammatica per i cari del defunto. Il conflitto del parente e la consapevolezza che il Suo consenso assicura una vita carica di speranza.
Ecco quindi l’Associazione AlDO (Associazione Italiana Donatori Organi) che ha il merito di sensibilizzare le persone alla donazione dei propri organi in caso di decesso, ma la nostra cultura frappone ancora ostacoli ad accettare tale decisione.
Le leggi che regolamentano tale materia ne sono la prova. Hai anche bisogno di chi, per amore degli altri, è disposto potendo a donare il proprio sangue per salvare altre vite.
A volte capita a costoro di donare il sangue senza rendersi pienamente conto dell’entità del loro gesto: un gesto che salva. Come il sottoscritto che ha avuto un’infusione di circa 200 sacche di sangue. Ecco l’AVIS (Associazione Nazionale Donatori di Sangue) che, con l’AlDO, ha bisogno di un gesto di amore da parte di tutti.
Non ultimo si ha bisogno, anche se scontato, dell’amore dei propri familiari; sono loro che ti danno la forza morale di continuare a sperare, la volontà di vivere.
A tutti grazie
Antonio Pioselli tx fegato
Il suo nome è Speedy.
Dopo sei anni di dialisi ed un primo trapianto andato male, dal 10 febbraio 1995 il mio nuovo rene mi permette di non dipendere dalla macchina della dialisi e di vivere in grande libertà di autonomia e di spostamenti. Questa nuova situazione di vita è frutto di un grande gesto d’amore di mamma Giusi che, con coraggio e generosità, ha dato la sua disponibilità all’espianto di un suo rene.
Ora entrambe godiamo di buona salute: Lei conduce una vita normale ed io ho soltanto l’impegno di sottopormi a controlli periodici.
I malati in lista per un trapianto di rene sono numerosi e i tempi di attesa piuttosto lunghi. Vista la difficoltà a reperire un organo, desidererei proprio che la nostra esperienza diventasse esempio e stimolo per altri casi simili.
C’è anche una recente legge sui trapianti che apre nuove strade. Tuttavia è molto importante sensibilizzare il più possibile al problema ed aprire alle nuove possibilità in quanto basta poco per dare tanto e soprattutto dare un futuro anche a chi attualmente non lo ha.
L’augurio migliore che io possa fare a chi sta vivendo la mia passata esperienza è quello di poter avere il più presto quanto ho avuto io per Iniziare finalmente una nuova vita.
Noci Stefania
Da BRESCIAOGGI
di MILENA MONETA
Anche uno che muore può essere fonte di vita.
È il caso di Mariateresa Menghini, quarantenne di Ghedi, che continua a vivere grazie ad un trapianto di fegato reso necessario perché affetto da una malattia rara, incurabile e progressiva: la cirrosi biliare primitiva.
Il suo “calvario” è iniziato cinque anni fa e si è manifestato con un leggero prurito, a cui, per un certo tempo non ha dato alcun peso. Soltanto dopo qualche me in seguito ad alcune analisi non del tutto regolari, il suo medico curante Angiolino Bonetti, collegando il prurito con le analisi “alterate”, le ha suggerito il ricovero presso l’Ospedale di Leno dalla Dott.ssa Costa, specializzata nelle malattie epatiche. E da qui sono passati 4 anni di cure varie, di frequenti controlli, di ospedalizzazioni diverse.
Mentre il male avanzava fino ad uno stadio molto grave, cosi da rendere urgente il trapianto.
Intanto le forze fisiche e psicologiche gradatamente diminuivano.
Soltanto per le premure del marito Sergio Vezzoli e della figlia Simona è riuscita a riguadagnare fiducia e ad accettare l’idea di sottoporsi all’intervento di trapianto. Fortunatamente, ancora in tempo, il 3 maggio di quest’anno ha affrontato il grande scoglio e fino ad oggi sembra sia andato tutto per il meglio.
L’augurio nostro, come associazione A.N.T.O., è che il suo sorriso, per mesi nascosto da una mascherina, a giorni torni a rasserenare tutti quanti la conoscono e le vogliono bene.
È il16 marzo 2001: in due diverse sale operatorie dell’Ospedale Niguarda di Milano padre e figlio sono sottoposti ad intervento chirurgico.
Il figlio subisce un espianto di fegato ed il padre un impianto.
Si respira un’aria di attesa ansiosa e piena di speranza: attesa che dura parecchie ore …
E poi il trionfo della Vita sulla Morte!!!
Che sollievo!!! Entrambi ce l’hanno fatta!…
È questa la storia di Daniele ed Umberto Maccarinelli di Molinetto di Mazzano in provincia di Brescia.
Umberto, il padre, affetto da cirrosi epatica, era in attesa di trapianto: i tempi erano lunghi ed il male si aggravava minacciando la sua Vita. Bisognava intervenire nell’arco di 30-60 giorni…
E questo non era possibile …
Il figlio Daniele, appellandosi alla Legge 483/99 che autorizza il trapianto da vivente, un giorno si presenta ai Medici del Niguarda e chiede il loro aiuto.
Inizia una corsa contro il tempo; la legge c’è ma nessun centro ospedaliero può ancora applicarla L’ospedale però si attiva e chiede un’autorizzazione straordinaria al Ministero della Sanità, che la concede immediatamente. Per Daniele, il figlio-donatore, incominciano gli accertamenti di rito.
Il tutto sopporta con serenità e grande fiducia. Daniele è disposto a tutto pur di aiutare suo Padre a vivere. Conosce le sue responsabilità di marito e di padre di due bambini, conosce i rischi ma niente frena la sua decisione.
D’altra parte il suo gesto coraggioso di grande amore, trova conforto in tutta la sua famiglia: una famiglia unita, generosa, i cui componenti sono tutti legati da sentimenti di altruismo.
Anche la moglie Mariella appoggia I decisione del marito, pur con le comprensibili preoccupazioni e paure.
E la madre Adele, con la figlia Elena sono disponibili ad offrirsi loro in caso Daniele non risultasse compatibile… Come si vede è una gara di generosità e di un amore eroico.
È una storia edificante: un esempio di rapporti familiari impostati all’aiuto reciproco fino alla donazione di parte di se stessi.
E tutto vissuto senza alcuna presunzione o convinzione di compiere un atto straordinario ma soltanto nella tranquillità di fare il proprio DOVERE di FIGLIO AMOREVOLE E RICONOSCENTE.
Con questo sentimento Daniele ha sopportato tutto, felice di rivedere Suo padre ancora in vita con buone prospettive di un nuovo futuro.
L’A.N.T.O. “Associazione Nazionale Trapiantati Organi” attraverso queste pagine rinnova le sue felicitazioni ad entrambi.
Come si vive “l’attesa” e il “dopo” trapianto? Cosa si pensa, cosa si prova? Come avviene, nella generosità, lo “scambio” tra la vita e la morte? Per saperne di più abbiamo stralciato alcuni passi da due testimonianze di trapiantati francesi rilasciate alla Rivista “Revivre”, organo di informazione dell’A.D.O.T. (Associazione Donatori Organi Tessuti) che ha sede a Parigi (che recentemente ha inviato al nostro direttore responsabile una copia della loro rivista in cambio della nostra pubbicazione). Si tratta di un trapiantato di fegato e di un trapiantato di cuore ai quali la Rivista pone alcune domande riguardanti “L’ATTESA” e il “DOPO” che diventano centrali per vivere questa esperienza,
“Attendevo il trapianto – risponde l’uno dei due trapiantati – come una donna attende un figlio… , Ero preso dal desiderio di sbarazzarmi di questo fegato, di questa parte del mio corpo che avevo finito per odiare. Il fegato mi aveva fisicamente annientato, non lo sopportavo più, avevo fretta che esso partisse, lo desideravo … La prima cosa quando mi sono risvegliato è stata quella di toccare il ventre, cosi come una donna avrebbe cercato il suo neonato. Esso e là, lo sento, é arrivato. Nessuno è in grado di immaginare, nella nebbia dell’anestesia che svanisce la sensazione che si può provare all’interno del proprio corpo: è una rinascita da favola, una seconda nascita! Per me questo organo è come un bebè, il mio bebè: lo sento, lo tocco e lui parla, consiglia per non farci eccessivo caso di adattarsi…
Gli viene chiesto se abbia perfettamente adottato questo organo ed egli replica: “Non mi pongo alcuna domanda metafisica. A proposito… Avrei soltanto il grandissimo desiderio di saper se il donatore era giovane. Ciò che voglio offrirgli è di approfittare de!la vita e delle cose belle. Il donatore non è più qui fisicamente, ma egli continua a vivere: che egli continui dunque a vivere pienamente, serenamente! Ho 43 anni e questo organo è per il meglio e per il peggio, non c’è possibilità alcuna di divorzio, si resta assieme fino alla fine dei nostri giorni: non c’è alternativa”.
Ed ora un passaggio dai commenti di un trapiantato di cuore di 65 anni che ha vissuto il periodo d’attesa nell’isolamento e nella discrezione e che ritiene che l’operazione sia stata, soprattutto per l’età, un’avventura e miracolo.
“Non si può impedire a noi stessi – egli afferma – di pensare che al nostro fianco un essere, generalmente giovane sta per morire e che una famiglia sta per sprofondare ne dolore; allorquando voi e la vostra famiglia riprendete a sperare, quell’altra non spera più, E una constatazione terribile e non possiamo non misurare pienamente il dramma e il sacrificio della famiglia del donatore.
Questo sacrificio, questo ultimo gesto di carità, questa enorme solidarietà permettono ad un cardiaco, ad un epatico, ad un malato di reni, di continuare a vivere.
Dove trovare una così bella prova di generosità se non nello scambio tra la morte e la vita? In questo fine secolo domina la tecnica, i mezzi esistono, ma la solidarietà umana é indispensabile”.
Egli conclude l’intervista con queste parole: “è grazie a questi doni che sarà possibile rendere un figlio ai genitori o conservare un padre ai figli oppure – come nel mi caso – ridare un nonno al nipoti”.
(Per la traduzione ci siamo avvalsi della consulenza del Prof. Gianni Naoni, che ringraziamo)
Mesi fa sono stato sottoposto a trapianto cardiaco. Prima di allora ero un uomo senza più prospettive le giornate trascorrevano “immobili” nel tentativo, vano, di evitare tutte quelle azioni che richiamavano la fragilità della mia condizione. Come il mangiare, il parlare e soprattutto il dormire. Ora, grazie al sacrificio di un’altra creatura ed al gesto di grande amore dei suoi familiari, grazie alla scienza medica ed ai suoi protagonisti sul campo, sono rinato. Oggi sono un altro uomo pieno di vita, arricchito da un’esperienza travolgente, vivo in una nuova dimensione nella quale mi sorprendo spesso a osservare la natura e le sue manifestazioni, l’uomo ed i suoi comportamenti, la vita e le sue meraviglie, che prima mi sfioravano appena.
Ma attorno a me scopro un mondo dominato dall’effimero, dall’inganno. Vedo troppa tristezza nello sguardo del giovani senza più riferimenti, vedo disorientamento e paura in quello dei vecchi. Vedo anche un mondo della comunicazione urlato, che non alimenta il confronto, il dialogo tra la gente e che soprattutto ci Induca a confrontarci con noi stessi.
Cosi siamo diventati indifferenti alle brutture che ci circondano ma anche ai prodigi che, soprattutto nel luoghi di sofferenza avvengono ogni giorno, ma di cui nessuno parla. Prodigi d’amore, di scienza, abnegazione, professionalità. Un mondo dove le persone e le certezze si frantumano e si ricompongono diverse e più forti di prima.
Mi piacerebbe che questo mondo trovasse più spazio. E’ Con questo auspicio che cordialmente saluto.
Guerriero Alongi – Colturano (Mi) Repubblica 23/02/2008
Sono Bonetti Nadia, abito a Flero (BS) con la mia famiglia, ho 48 anni e da 3 mesi vivo con un fegato nuovo. La mia odissea e molto lunga, non voglio annoiare chi sta leggendo perciò parlerò solo degli episodi più importanti. I miei problemi sono iniziati nel lontano 1990 con molteplici episodi colangiti, febbre alta, dolori e travasi di bile.
Sono stata vista da tanti dottori ma senza risultati finché finalmente, nel 1993. conobbi il Dott. Andrea Salmi dell’Ospedale S. Orsola il quale scoprì che avevo la vena porta e le vie biliari chiuse. Si comincia a parlare di trapianto ma, a causa della mia anatomia particolare, nessun centro trapianti In Italia accetta di mettermi in lista. Il Dott. Salmi mi manda a Milano dove vengo sottoposta a diverse dilatazioni delle vie biliari. Per qualche anno sembra tutto risolto ma nel 2003 si ripresenta lo stesso problema e, sempre dal Dott. Salmi. vengo mandata a Cremona e sottoposta di nuovo alle dilatazioni ma con il risultato di iniziare ad avere emorragie interne. Finalmente nel 2007, grazie alla caparbietà del Dott. Salmi vengo accettata all’Ospedale S. Orsola Malpighi di Bologna presso il centro trapianti di fegato diretto dal Prof. Pinna.
Dopo un susseguirsi di emorragie interne, un ascesso sul fegato e diversi focolai ai polmoni (i medici mi davano per “spacciata”) il 29/10/2007 è arrivato un fegato.
Per me e stata dura ma ce l’ho fatta!!!
Dopo circa due mesi sono tornata a casa ed ora sto riprendendo la mia vita da mamma e da moglie. Non potrò mai dimenticare quello che durante i miei lunghi ricoveri hanno fatto per me a Brescia il Dott. Salmi e la sua Equipe, e a Bologna il Prof. Pinna e i suoi collaboratori.
Grazie a Dio. grazie alla persona che con grande altruismo mi ha donato il fegato, ai medici che mi hanno curato con amore, ai miei famigliari che mi hanno sempre sostenuto, sono rinata.
Bonetti Nadia
Sono quindici anni che ho un rene nuovo e faccio parte di una associazione che mi ha aiutato a superare momenti difficili, partecipando alle riunioni.
Mi ricordo ancora quel giorno che vidi la macchina dei carabinieri i quali mi cercavano per comunicarmi che in ospedale mi aspettavano per Il trapianto.
L’operazione andò bene e ancora oggi mi sento di esprimere un grazie al medici.
Il mio pensiero però corre anche a quelle persone che avevano perso un loro caro; che In quel momento mi davano una nuova vita.
Un grazie vada a tutti i nostri donatori dell’Aido all’Avis che insieme all’ANTO formano un triangolo della VITA.
Un grande GRAZIE
Pierina Bertorelli