Mi chiamo Paola e la mia storia di malattia incomincia nel 1970: una pertosse acuta aveva danneggiato il mio pancreas e dovevo rassegarmi all’idea di essere diventata una diabetica insulino dipendente! DIABETICA a soli 3 anni! Io ero troppo piccola per capire e i miei genitori erano troppo “sani” per conoscere il diabete.
Vi lascio immaginare lo shock che hanno subito quando i medici hanno spiegato loro che dal diabete non si poteva guarire, che era una malattia fortemente invalidante e che tutta la vita, della loro figlia primogenita, sarebbe stata accompagnata da quotidiane iniezioni di insulina, da periodiche visite specialistiche e all’occorrenza da ricoveri ospedalieri.
Il 17 luglio compirò 43 anni e … 38 di questi li ho vissuti in compagnia del diabete.
Durante questi 38 anni l’unica vita che ho conosciuto è stata quella di diabetica: non riuscivo a ricordare un giorno della mia vita senza insulina, perché le poche giornate della mia prima infanzia erano ormai svanite dalla mia mente. Tanti sono i fatti che potrei raccontare, ma uno in particolare, accaduto quando avevo sei anni mi ha segnata per sempre … Ero ricoverata in ospedale e quella mattina l’insulina non la volevo proprio fare, ma la persona che doveva praticarmi l’iniezione mi mise di fronte a una “realtà” che ebbe l’effetto di un “fulmine a ciel sereno” … Dopo quel giorno non mi sono più lamentata ne della mia insulina e ne della mia malattia; avevo solamente 6 anni, ma tutto d’un tratto, è come se la consapevolezza del valore della vita mi avesse attraversata da capo a piedi. Ho vissuto da quel giorno fino ad oggi, “sentendomi” una persona “speciale”!
E’ come se … come contropartita al diabete, mi sia stata regalata una marcia in più, un senso in più, che è si è alimentato del mio vivere l’esperienza del diabete.
Perché scrivo tutto questo? Perché voglio che si comprenda che la mia vita da diabetica, è stata una vita piena di emozioni e di sentimenti profondi, portati alla luce dal vivere nella consapevolezza che nulla accade mai per caso, che anche negli avvenimenti negativi c’è sempre un risvolto positivo, che non sono mai stata sola, che anche nei momenti più bui e credetemi … la mia vita è stata costellata di questi momenti … “lassù”, ma anche quaggiù, c’è sempre stato qualcuno che mi ha amato! Il diabete non mi ha mai limitata in nulla. Si può dire che ho vissuto una vita da diabetica sentendomi perfettamente “normale” e non “malata”.
Ecco perché quando mi è stata diagnosticata l’Insufficienza Renale Cronica e prospettata la dialisi … beh … mi sono sentita morire!
Il colpo è stato veramente duro … sono crollata … letteralmente crollata! Ho immaginato gli scenari più oscuri: confesso che ho pensato che la mia vita era finita! Questo mi ha procurato un dolore immenso perché credevo e credo, che la vita sia una cosa meravigliosa, da vivere intensamente in ogni instante che ci viene concesso! La mia caduta ha fatto un rumore così forte che ha investito anche le persone accanto a me.
Cadendo è come se ero entrata in un’altra dimensione, dove tutto e tutti, avevano assunto una collocazione diversa. Ero diventata più “essenziali”, più concreta.
Così mi sono trovata un po’ “disallineata” rispetto alle persone che frequentavo prima. Questa caduta mi aveva permesso di rinforzare alcuni legami e di lasciarne andare altri.
Alla caduta è seguita la fase della fuga! Mi ero sottratta a tutti i controlli medici e avevo cercato di vivere più intensamente possibile. come se mi fosse stato dato un termine, oltre il quale sapevo che non avrei più potuto vivere la “MIA VITA”. In particolar ero partita per alcuni viaggi all’estero, verso quei mari trasparenti e turchesi che mi ero chiesta se avrei potuto rivedere un giorno, nella più completa libertà … Mi ero vista senza via d’uscita, costretta a imboccare una strada che non volevo percorrere, una strada fatta per lo più di sensi unici!
Alla fuga è seguita la fase del rientro: affrontare il problema. Questo periodo è stato doloroso, ma rasserenante per certi versi, molte angosce, dovute alla non conoscenza, erano svanite e altre si erano fatte strada nella mia mente. Stavo per iniziare un viaggio verso un mondo completamente inesplorato, un viaggio impegnativo, durante il quale avrei dovuto utilizzare tutta la forza che c’era in me per superare gli ostacoli e per restare in piedi.
Ogni esperienza di dolore, se accettata, contribuisce però a renderci più forti verso le avversità della vita. “Non mollare mai e credere sempre che le cose possano cambiare” è il mio motto. La quotidianità che mi ero trovata costretta a vivere non mi piaceva … soffrivo terribilmente per le limitazioni imposte dalla dialisi alla mia libertà; esiste, infatti, una fondamentale differenza tra scegliere di non fare una determinata cosa e .. non poterla fare! La mia vita sociale si era inevitabilmente ridotta: ero diventata come Cenerentola! Durante la settimana, ad un determinato orario, devo rientrare a casa, perché avevo l’appuntamento serale con la macchinetta per la dialisi peritoneale, con cui devo interagire tutta la notte; la mattina seguente poi volavo al lavoro! Mi ritrovai con due compagni di vita: al vecchio “amico” diabete si era aggiunta la nuova “amica” dialisi.
Passavo da momenti di serenità a momenti di sconforto, perché avevo paura del futuro … avevo paura che il trapianto potesse sfumare, per l’insorgere di qualche complicanza o potesse non arrivare …
Per una persona che si trova nelle condizioni in cui ero, la speranza di ricevere un trapianto è l’unico mezzo che può portare la luce, nella penombra della vita che sta vivendo!
Io ero fortunata, perché il mio trapianto avrebbe migliorato la mia vita, ma ci sono persone e quanti sono questi “fratelli”, per i quali il trapianto è l’unico mezzo per poter continuare a vivere! Non si può neanche immaginare, per quanti di questi, quel giorno tanto desiderato, non arriva …
Il 12 agosto 2008, verso le 17.00 del pomeriggio ho ricevuto una telefonata: sono stata chiamata per il trapianto combinato di rene-pancreas. Avevo 41 anni, ero diabetica da 38 anni e dializzata da 1 anno e 8 mesi, ma grazie alla volontà di Dio e alla generosità del “mio prossimo”, stavo per iniziare una nuova vita! Sono entrata in sala operatoria il 13 agosto 2008 alle 08.00 e sono uscita alle 15.00: tutto era andato per il meglio! In quella sala operatoria avevo lasciato i miei più fedeli compagni di vita: il diabete e la dialisi! E’ passato 1 anno e qualche mese dal giorno della mia “rinascita” e non esistono parole per descrivere quello che sento e vivo quotidianamente! Ogni tentativo sarebbe riduttivo e le emozioni che mi accompagnano sono troppo intense, troppo grandi per essere racchiuse in un insieme di parole! La mia non è stata un’esperienza facile, non è stata priva di dolore, non sono mancate le rinunce, ma sono sempre riuscita a sorridere e a sentire che “tutto è possibile!”. Vorrei tanto poter trasmettere questo mio ottimismo, vorrei tanto essere contagiosa per i miei compagni di viaggio, che ancora stanno aspettando la chiamata, vorrei tanto poter aiutare, con il mio vissuto, coloro che sono solo all’inizio del loro percorso di malattia …
Vorrei che coloro che hanno letto questa esperienza di vita, capissero l’importanza del “donare” la propria morte per la vita di 7 “fratelli”! Sì, ogni donatore può salvare la vita di 7 persone che hanno vissuto esperienze simili alla mia.
Io sono credente, lo sono sempre stata e sono certa che la fede in Dio sia la forza che mi ha sempre accompagnata in questi anni. Mi sono sempre sentita amata da Lui e dopo il trapianto ancora di più. Non passa giorno senza che il mio pensiero vada al mio donatore, alla sua famiglia e a quanti gli volevano e gli vogliono bene! So cosa significa perdere “un pezzo del proprio cuore” e dover vivere ogni giorno con “quell’assenza”! Per questo motivo, mi sento in dovere di ringraziare, ringraziare e ringraziare ancora!
Sono profondamente convinta che il mio trapianto è avvenuto per volontà di Dio, ma la decisione di “donare” è una libera scelta del mio donatore o della sua famiglia, dettata dall’amore verso il proprio prossimo! In ogni uomo c’è una bussola che punta sempre verso il bene, ma ognuno di noi è libero di seguire o di non seguire la via dell’amore!
Vi lascio con una frase presa da Giosuè 1.9, che mi è “arrivata” proprio quando ne avevo più bisogno: “Ricordati che devi essere forte e coraggioso. Io, il Signore tuo Dio, sarò con te dovunque andrai. Perciò non avere paura e non perderti mai di coraggio.”.
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