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LA FAMIGLIA ACCANTO AL MALATO

saletti — Fri, 08 Oct 2010 11:37:42 +0000

Ci si può ammalare. Sì. Nel corso della vita può succedere anche questo. Se ne prende atto crescendo, vedendo quello che ci accade intorno, leggendo i giornali, ascoltando le notizie di cronaca o, più facilmente parlando con gli inquilini del palazzo: “…poverino, il signore del terzo piano è malato…così giovane….spiace davvero!” Per fortuna a noi non accade mai, stiamo tutti bene e la nostra famiglia vive serena e felice nel suo quotidiano. Un giorno però capita qualcosa. Qualcosa che fino a quel momento non avevamo considerato. Accade che uno di noi sta poco bene. Non sembra una cosa grave e di sicuro non lo diventerà perché certe cose a noi non succedono. Forti di questa assoluta certezza si continua la vita di sempre, felici, uniti e attenti a quel componente della famiglia che sta poco bene. Il tempo passa e tra le mille altre cose della giornata, ci accorgiamo che quel membro della nostra famiglia non sta semplicemente “poco bene”. E’ qualcosa di più. Non portiamo papà solamente dal dottore, non è più sufficiente e si va direttamente in ospedale. Ci rendiamo conto che si stanno facendo largo nel nostro linguaggio, terminologie che non ci appartenevano fin poco tempo prima. Parole come ascite, paracentesi, albumina… Guardiamo papà e iniziamo a vedere uno sguardo che cambia, un volto che cambia, un corpo che cambia, un odore che cambia, un carattere che cambia. Lo portiamo in ospedale e lo riportiamo a casa. Una, poi due, poi tre volte alla settimana. Qualcosa sta modificando il nostro quotidiano ma è come se ancora non ci fosse davvero consapevolezza di ciò che accade. Si chiama rifiuto. Di colpo pensi che forse le tue certezze assolute non sono poi così assolute e temi improvvisamente che quel signore del terzo piano sia proprio tuo padre. Accade così che la malattia entra nella nostra casa, nella nostra famiglia, nella nostra vita. Trasforma chi ne è colpito ma in maniera trasversale colpisce anche noi. Il tempo passa. Settimane, mesi e la malattia decide per noi. Decide che non si vive più sereni come prima. Decide che non se ne vuole andare facilmente e non basta più nemmeno l’ospedale della nostra città. Bisogna andare a Genova perché a papà serve un trapianto di fegato. Trapianto?? A mio papà?? Ma mio papà non si può ammalare perché è mio papà. E’ nella mia famiglia e nella mia famiglia queste cose non succedono…. Anche questo si chiama rifiuto. Così la famiglia si sdoppia. Papà sta in ospedale al S. Martino di Genova, mamma in una casa famiglia li vicino, noi qui a studiare e lavorare ma li si raggiunge nel fine settimana. Iniziano i viaggi in autostrada, i panini in autogril, i mal di testa, il pieno di benzina, il pedaggio, i soldi che se ne vanno troppo in fretta e sembra non bastino mai, inizia a farsi strada il nervosismo, la rabbia, il pianto, lo sconforto, le incomprensioni, le domande, l’assenza di risposte, l’assenza di certezze, l’attesa e il senso d’impotenza. La malattia che può colpire una persona non resta mai un evento isolato dal resto della famiglia. Chi aiuta me? Chi mi dice come affrontare tutto questo? Chi mi da coraggio per far si che io possa darne poi a mio padre e a mia madre?

Dopo il trapianto mio padre, quel signore del terzo piano, sta bene. La sua vita scorre densa di impegni, emozioni e soddisfazioni personali.

Noi, la sua famiglia, abbiamo dovuto affrontare un percorso trasversale ma non disgiunto dal suo. Le difficoltà sono state infinite, grandi e l’unico supporto siamo stati noi. Noi per noi. Le strutture che seguono questi malati in attesa di una seconda possibilità di vita, dovrebbero sostenere psicologicamente anche le famiglie dei malati stessi. Non si può placare la sete se non si possiede acqua da poter distribuire e questi malati hanno sete di speranza. Non dimentichiamo che l’ attesa è attesa per tutti così come la speranza è speranza per tutti. Nelle giornate trascorse a Genova accanto a papà ho avuto modo di vedere e conoscere altri malati come lui e altre famiglie. I più, come noi, ospedalizzati in una città che non era la loro, gente giunta da ogni parte d’Italia. Si impara un po’ di genovese, si avverte una cadenza nella pronuncia differente dalla propria, si vede il mare e i gabbiani dalla finestra e si sente sempre forte il rumore del vento. Tutto ricorda che si è lontani da casa. Se a questo si aggiunge l’impossibilità di alcune famiglie a restare unite, per i motivi più disparati, la situazione che si viene a creare non aiuta di certo il malato. Ho visto diverse persone abbandonare le forze, rifiutare il cibo, aspettare per ore una telefonata o dire a mio papà “…tu sei fortunato perché i tuoi possono venire qui…” Restare accanto a un malato e poterlo seguire, dargli l’appoggio di cui necessita o semplicemente restare al suo fianco nella lunga attesa è un diritto di tutti i famigliari e tutti dovrebbero essere sostenuti e posti nella condizione di riuscirci al meglio. Aiuterebbe i malati e consentirebbe alle famiglie di vivere questo cammino di sofferenza, dolore e speranza con una nuova forza aggregante, che unisce. Unione senza dubbio vincente nel ritorno alla vita.

La mia storia… a lieto fine!

admin — Sat, 29 May 2010 08:48:55 +0000

Mi chiamo Paola e la mia storia di malattia incomincia nel 1970: una pertosse acuta aveva danneggiato il mio pancreas e dovevo rassegarmi all’idea di essere diventata una diabetica insulino dipendente! DIABETICA a soli 3 anni! Io ero troppo piccola per capire e i miei genitori erano troppo “sani” per conoscere il diabete.
Vi lascio immaginare lo shock che hanno subito quando i medici hanno spiegato loro che dal diabete non si poteva guarire, che era una malattia fortemente invalidante e che tutta la vita, della loro figlia primogenita, sarebbe stata accompagnata da quotidiane iniezioni di insulina, da periodiche visite specialistiche e all’occorrenza da ricoveri ospedalieri.
Il 17 luglio compirò 43 anni e … 38 di questi li ho vissuti in compagnia del diabete.
Durante questi 38 anni l’unica vita che ho conosciuto è stata quella di diabetica: non riuscivo a ricordare un giorno della mia vita senza insulina, perché le poche giornate della mia prima infanzia erano ormai svanite dalla mia mente. Tanti sono i fatti che potrei raccontare, ma uno in particolare, accaduto quando avevo sei anni mi ha segnata per sempre … Ero ricoverata in ospedale e quella mattina l’insulina non la volevo proprio fare, ma la persona che doveva praticarmi l’iniezione mi mise di fronte a una “realtà” che ebbe l’effetto di un “fulmine a ciel sereno” … Dopo quel giorno non mi sono più lamentata ne della mia insulina e ne della mia malattia; avevo solamente 6 anni, ma tutto d’un tratto, è come se la consapevolezza del valore della vita mi avesse attraversata da capo a piedi. Ho vissuto da quel giorno fino ad oggi, “sentendomi” una persona “speciale”!
E’ come se … come contropartita al diabete, mi sia stata regalata una marcia in più, un senso in più, che è si è alimentato del mio vivere l’esperienza del diabete.
Perché scrivo tutto questo? Perché voglio che si comprenda che la mia vita da diabetica, è stata una vita piena di emozioni e di sentimenti profondi, portati alla luce dal vivere nella consapevolezza che nulla accade mai per caso, che anche negli avvenimenti negativi c’è sempre un risvolto positivo, che non sono mai stata sola, che anche nei momenti più bui e credetemi … la mia vita è stata costellata di questi momenti … “lassù”, ma anche quaggiù, c’è sempre stato qualcuno che mi ha amato! Il diabete non mi ha mai limitata in nulla. Si può dire che ho vissuto una vita da diabetica sentendomi perfettamente “normale” e non “malata”.
Ecco perché quando mi è stata diagnosticata l’Insufficienza Renale Cronica e prospettata la dialisi … beh … mi sono sentita morire!
Il colpo è stato veramente duro … sono crollata … letteralmente crollata! Ho immaginato gli scenari più oscuri: confesso che ho pensato che la mia vita era finita! Questo mi ha procurato un dolore immenso perché credevo e credo, che la vita sia una cosa meravigliosa, da vivere intensamente in ogni instante che ci viene concesso! La mia caduta ha fatto un rumore così forte che ha investito anche le persone accanto a me.
Cadendo è come se ero entrata in un’altra dimensione, dove tutto e tutti, avevano assunto una collocazione diversa. Ero diventata più “essenziali”, più concreta.
Così mi sono trovata un po’ “disallineata” rispetto alle persone che frequentavo prima. Questa caduta mi aveva permesso di rinforzare alcuni legami e di lasciarne andare altri.
Alla caduta è seguita la fase della fuga! Mi ero sottratta a tutti i controlli medici e avevo cercato di vivere più intensamente possibile. come se mi fosse stato dato un termine, oltre il quale sapevo che non avrei più potuto vivere la “MIA VITA”. In particolar ero partita per alcuni viaggi all’estero, verso quei mari trasparenti e turchesi che mi ero chiesta se avrei potuto rivedere un giorno, nella più completa libertà … Mi ero vista senza via d’uscita, costretta a imboccare una strada che non volevo percorrere, una strada fatta per lo più di sensi unici!
Alla fuga è seguita la fase del rientro: affrontare il problema. Questo periodo è stato doloroso, ma rasserenante per certi versi, molte angosce, dovute alla non conoscenza, erano svanite e altre si erano fatte strada nella mia mente. Stavo per iniziare un viaggio verso un mondo completamente inesplorato, un viaggio impegnativo, durante il quale avrei dovuto utilizzare tutta la forza che c’era in me per superare gli ostacoli e per restare in piedi.
Ogni esperienza di dolore, se accettata, contribuisce però a renderci più forti verso le avversità della vita. “Non mollare mai e credere sempre che le cose possano cambiare” è il mio motto. La quotidianità che mi ero trovata costretta a vivere non mi piaceva … soffrivo terribilmente per le limitazioni imposte dalla dialisi alla mia libertà; esiste, infatti, una fondamentale differenza tra scegliere di non fare una determinata cosa e .. non poterla fare! La mia vita sociale si era inevitabilmente ridotta: ero diventata come Cenerentola! Durante la settimana, ad un determinato orario, devo rientrare a casa, perché avevo l’appuntamento serale con la macchinetta per la dialisi peritoneale, con cui devo interagire tutta la notte; la mattina seguente poi volavo al lavoro! Mi ritrovai con due compagni di vita: al vecchio “amico” diabete si era aggiunta la nuova “amica” dialisi.
Passavo da momenti di serenità a momenti di sconforto, perché avevo paura del futuro … avevo paura che il trapianto potesse sfumare, per l’insorgere di qualche complicanza o potesse non arrivare …
Per una persona che si trova nelle condizioni in cui ero, la speranza di ricevere un trapianto è l’unico mezzo che può portare la luce, nella penombra della vita che sta vivendo!
Io ero fortunata, perché il mio trapianto avrebbe migliorato la mia vita, ma ci sono persone e quanti sono questi “fratelli”, per i quali il trapianto è l’unico mezzo per poter continuare a vivere! Non si può neanche immaginare, per quanti di questi, quel giorno tanto desiderato, non arriva …
Il 12 agosto 2008, verso le 17.00 del pomeriggio ho ricevuto una telefonata: sono stata chiamata per il trapianto combinato di rene-pancreas. Avevo 41 anni, ero diabetica da 38 anni e dializzata da 1 anno e 8 mesi, ma grazie alla volontà di Dio e alla generosità del “mio prossimo”, stavo per iniziare una nuova vita! Sono entrata in sala operatoria il 13 agosto 2008 alle 08.00 e sono uscita alle 15.00: tutto era andato per il meglio! In quella sala operatoria avevo lasciato i miei più fedeli compagni di vita: il diabete e la dialisi! E’ passato 1 anno e qualche mese dal giorno della mia “rinascita” e non esistono parole per descrivere quello che sento e vivo quotidianamente! Ogni tentativo sarebbe riduttivo e le emozioni che mi accompagnano sono troppo intense, troppo grandi per essere racchiuse in un insieme di parole! La mia non è stata un’esperienza facile, non è stata priva di dolore, non sono mancate le rinunce, ma sono sempre riuscita a sorridere e a sentire che “tutto è possibile!”. Vorrei tanto poter trasmettere questo mio ottimismo, vorrei tanto essere contagiosa per i miei compagni di viaggio, che ancora stanno aspettando la chiamata, vorrei tanto poter aiutare, con il mio vissuto, coloro che sono solo all’inizio del loro percorso di malattia …
Vorrei che coloro che hanno letto questa esperienza di vita, capissero l’importanza del “donare” la propria morte per la vita di 7 “fratelli”! Sì, ogni donatore può salvare la vita di 7 persone che hanno vissuto esperienze simili alla mia.
Io sono credente, lo sono sempre stata e sono certa che la fede in Dio sia la forza che mi ha sempre accompagnata in questi anni. Mi sono sempre sentita amata da Lui e dopo il trapianto ancora di più. Non passa giorno senza che il mio pensiero vada al mio donatore, alla sua famiglia e a quanti gli volevano e gli vogliono bene! So cosa significa perdere “un pezzo del proprio cuore” e dover vivere ogni giorno con “quell’assenza”! Per questo motivo, mi sento in dovere di ringraziare, ringraziare e ringraziare ancora!
Sono profondamente convinta che il mio trapianto è avvenuto per volontà di Dio, ma la decisione di “donare” è una libera scelta del mio donatore o della sua famiglia, dettata dall’amore verso il proprio prossimo! In ogni uomo c’è una bussola che punta sempre verso il bene, ma ognuno di noi è libero di seguire o di non seguire la via dell’amore!
Vi lascio con una frase presa da Giosuè 1.9, che mi è “arrivata” proprio quando ne avevo più bisogno: “Ricordati che devi essere forte e coraggioso. Io, il Signore tuo Dio, sarò con te dovunque andrai. Perciò non avere paura e non perderti mai di coraggio.”.

Quando la vittoria è per la vita

admin — Sat, 29 May 2010 08:48:21 +0000

Come è più dolce e piena la vittoria quando sai di avere combattuto con tutte le tue forze e, contro ogni previsione, raccogli i frutti della tua fatica.
Lo sa bene Ermanno Manenti, offlaghese d’origine, manerbiese di residenza.
La sua storia non è quella, pur sempre interessante, che potrebbe raccontare un atleta qualsiasi, ma piuttosto quella di un uomo normale che, giocoforza, è stato chiamato a diventare “testimonial della vita”.
Ermanno l’agosto scorso in Australia ha infatti conquistato la medaglia d’oro nella 20 km di ciclismo su strada disputatasi sulla Gold Coast.
Tuttavia questa vittoria, che deve essere sommata al quinto posto ottenuto nella cronometro individuale, non è la “semplice” vittoria di un atleta ben preparato, perché Ermanno l’ha ottenuta nell’ambito dei World Transplant Games, la competizione mondiale riservata ai trapiantati.
Dopo una giovinezza trascorsa come molti altri ragazzi tra la scuola, la passione per il calcio e la bicicletta e gli amici Ermanno, dopo il servizio militare scopre di avere contratto, non si saprà mai come, una seria forma di epatite.
Comunque tutto sembra essere sotto controllo, seguendo le cure e affiancato dal prof. Andri, Ermanno per un bel po’
di anni prosegue la sua vita senza particolari difficoltà: il lavoro, la famiglia, lo Sport.
Nel frattempo però la sua malattia si cronicizza, le sue condizioni peggiorano fino a quando nel 2004 scopre che l’unica soluzione alla patologia che gli viene diagnosticata è il trapianto di fegato.
Inizia il calvario delle visite specialistiche sostenute a Pisa e dopo un iter estremamente complesso e doloroso, nel novembre del 2006, il suo nome viene inserire nella lista di chi è in attesa di trapianto.
La sua vita, come quella della moglie Antonella e dei figli Stefano e Michele cambiano radicalmente, anche per il lento ma progressivo peggioramento delle sue condizioni.
Tuttavia, la sua voglia di vivere e la capacità di affrontare, per quanto possibile, con ottimismo, questa prova, unite al sostegno della sua famiglia lo aiutano ad arrivare al giorno della tanto attesa telefonata con la quale gli viene confermata la disponibilità di un fegato compatibile.
La nottee tra il 3 e il 4 gennaio 2007 all’ospedale di Pisa, Ermanno viene sottoposto al trapianto; l’intervento riesce perfettamente.
Per quanto la ripresa e l’adattamento alla montagna di farmaci anti-rigetto siano duri, tanto dal punto di vista fisico quanto psicologico, Ermanno sa che la sua non è sofferenza ma un ritorno alla vita; decide quindi di combattere con il sorriso sulle labbra. Trova la forza necessaria in se stesso, nelle persone che con amore lo accudiscono e negli amici che non gli fanno mancare il loro afferro.
I suoi sorrisi sono tutti per loro; la sua riconoscenza è per chi, con la sua morte, gli ha permesso di tornare alla vita.
Così Ermanno supera brillantemente la fase più critica, quella del post trapIanto.
Mentre si trova ancora a Pisa, grazie ad un giovane amico trapiantato, viene a conoscenza dell’A.N.E.D. l’Associazione Nazionale Emodializzati, che promuove attività sportive per e non trapiantati.
Ermanno non perde tempo, si tessera, ma nonostante il desiderio di risalire in sella alla due ruote sia forte, solo nel 2008 inizierà a fare alcune passeggiate. Nella primavera del 2009, sponsorizzato dal gruppo di tifosi della “Vecchia Guardia” di Salò riceve una bicicletta nuova di zecca e inizia gli allenamenti per partecipare al Campionato Italiano organizzato dall’ANED.
Nel maggio scorso, in terra novarese, Ermanno conquista il terzo posto sia nella i 20 km su strada che nella cronometro individuale.
La soddisfazione è tanta ma non è sufficiente a placare il suo entusiasmo e la voglia di dimostrare a tutti che è possibile tornare alla vita e tornarvi meglio di prima.
Così, sempre seguito dalla moglie e dall’amico e “manager” ad honorem Cesare, il 20 agosto scorso si imbarca su un volo che da Malpensa lo porta a Singapore e da lì raggiunge Brisbane, in Australia, per partecipare ai World Transplant Games.
Per Ermanno Manenti è un trionfo, conquista infatti la medaglia d’oro nella 20 km battendo i 50 partecipanti della sua categoria provenienti da tutto il mondo. “Una vittoria davvero desiderata e nella quale speravo” spiega Manenti “per me è stata una gioia immensa e una doppia vittoria: contro gli avversari, estremamente forti; e contro la malattia”.
Una vittoria che Ermanno dedica alla moglie, ai figli, alle persone vicine e, prima di tutto, al donatore del suo nuovo fegato che naturalmente è sconosciuto ma che è sempre con lui.
Parla al plurale Manenti, “noi ci siamo allenati” ” … noi abbiamo vinto” e non è una plurale maiestaris quello che usa.
“Il risultato agonistico è comunque importante ma ciò che più conta è il messaggio che questa vittoria porta con sé” conclude Manenti. “È importante credere nel trapianto e riuscire ad affrontarlo con serenità. È l’unica possibilità per tornare alla vita e ad una vita normale Fatta di lavoro, affetti, passioni e speranze”.
Ed è la “speranza” la chiave di volta necessaria per affrontare al meglio quella che certo, sotto molteplici aspetti, è un’esperienza drammatica e destabilizzante.
L’obiettivo da raggiungere, in questo caso, è la vita e “il trapianto è vita” e non solo per gli altri, perché domani su quella lista d’attesa potrebbe esserci il nostro nome. Questo non dovremmo scordarcelo mai e soprattutto quando una storia come quella di Ermanno Manenti ci insegna che un nostro gesto di generosità può offrire a qualcun altro un’altra occasione … per la vita.

Un cuore nuovo che fa riflettere

admin — Sat, 29 May 2010 08:47:42 +0000

Mesi fa sono stato sottoposto a trapianto di cuore. Prima di allora ero un uomo senza più prospettive; le giornate trascorrevano “immobili” nel tentativo vano di evitare tutte quelle azioni che richiamavano la fragilità della mia condizione. Come il mangiare, il parlare e soprattutto il dormire. Ora, grazie ad un sacrificio di un’altra creatura ed al gesto di grande amore dei famigliari, grazie alla scienza medica ed ai suoi protagonisti sul campo, sono rinato, oggi sono un altro uomo pieno di vita, arricchito da un’esperienza travolgente, vivo in una nuova dimensione nella quale mi sorprendo spesso ad osservare la natura e le sue manifestazioni, l’uomo ed i suoi comportamenti, la vita e le sue meraviglie, che prima mi sfioravano appena.
Ma attorno a me scopro un mondo dominato dall’effimero, dall’inganno. Vedo troppa tristezza nello sguardo dei giovani senza più riferimenti, vedo disorientamento e paura in quello dei vecchi. Vedo anche un mondo della comunicazione urlato, che non alimenta il confronto, il dialogo tra la gente e che soprattutto ci induca a confrontarci con noi stessi .
Così siamo diventati indifferenti alle brutture che ci circondano ma anche ai prodigi che, soprattutto nei luoghi di sofferenza, avvengono ogni giorno, ma di cui nessuno parla. Prodigi d’amore, di scienza, di abnegazione e professionalità.
Un mondo dove le persone e le certezze si frantumano e si ricompongono diverse e più forti di prima. Mi piacerebbe che questo mondo trovasse più spazio.
E’ con questo auspicio che cordialmente saluto.

Guerriero Alongi— Colturano (Mi)
Da Repubblica del 23/02/2008

Una testimonianza con riconoscenza

admin — Sat, 29 May 2010 08:46:56 +0000

Spett. le A.N.T.O.,
scriviamo, anche se dopo tre anni, per l’avvenuto intervento di rene a mio marito Ciabattini Paolo di Firenze: intervento atteso con molta trepidazione da una parte e con tanta angoscia dall’altra, ma sempre fiduciosi che tutto si risolvesse per il meglio.
Dobbiamo un particolare ringraziamento al prof. Majorca che, per la sua professionalità, disponibilità e bontà, ci ha dato sempre una speranza e un sorriso nei momenti di particolare difficoltà.
Dobbiamo inoltre ringraziare con tutto il cuore tutti i medici, le infermiere e le ragazze della cucina del Reparto Nefrologia e Dialisi per le amorevoli cure prestate a mio marito nei quasi cinque mesi di degenza a Brescia presso gli Spedali Civili, per la gentilezza e la celerità dell’assistenza avuta anche in giorni festivi.
Ringraziamo anche per la loro gentilezza e disponibilità le Signore dell’A.V.O. e di Padre Camillo, che non ci hanno mai lasciati soli. Sempre ci hanno dato una parola di conforto e una preghiera nei momenti più critici.
Un grazie sentito anche all’équipe di Chirurgia 2 per il trapianto effettuato, al donatore (sconosciuto) e all’équipe di Urologia diretta dal prof. Cosciani, che ha effettuato un secondo intervento.
A tutti un riconoscente grazie per tutto e un caro saluto,

Roberta e Paolo Ciabattini

Di tutti abbiamo bisogno

admin — Sat, 29 May 2010 08:46:31 +0000

… TI rendi conto della gravità della tua malattia, solo quando Ti viene comunicato che l’ultima alternativa è il trapianto. La medicina non può risolvere ogni “caso”, ma la volontà personale del medico, fondata sull’amore del proprio lavoro, può molto; può darti la speranza di farcela. Questo lo percepisci nel modo in cui ti parla e nel non drammatizzare il tuo problema.
Egli sa spiegarti il raggiungimento della gravità come una conseguenza quasi naturale della tua malattia e sa prepararTi al trapianto senza nasconderTi le difficoltà da superare, sa anche responsabilizzarTi cosi da accettare al meglio la Tua nuova condizione di vita.
In questo momento, particolarmente delicato. hai bisogno di conoscere altre persone trapiantate per sentire la Loro esperienza. La Loro stessa presenza Ti dà la speranza che anche Tu puoi farcela.
In questo modo vieni a conoscenza dell’ANTO (Associazione Nazionale Trapiantati Organi). Qui trovi persone, anch’esse trapiantate, disponibili ad aiutarti sia nel prepararTi a risolvere alcune pratiche, sia, se necessario, a sostenerTi anche economicamente. Ma la cosa che è più importante è di trovarTi con persone che comprendono la situazione che stai vivendo.
Ma non è tutto qui… i bisogni non sono esauriti.
Ora hai bisogno di chi, per amore verso il prossimo, è disposto, in caso di morte a donare i propri organi: cosa non facile per ciascuno di noi, ma certamente più drammatica per i cari del defunto. Il conflitto del parente e la consapevolezza che il Suo consenso assicura una vita carica di speranza.
Ecco quindi l’Associazione AlDO (Associazione Italiana Donatori Organi) che ha il merito di sensibilizzare le persone alla donazione dei propri organi in caso di decesso, ma la nostra cultura frappone ancora ostacoli ad accettare tale decisione.
Le leggi che regolamentano tale materia ne sono la prova. Hai anche bisogno di chi, per amore degli altri, è disposto potendo a donare il proprio sangue per salvare altre vite.
A volte capita a costoro di donare il sangue senza rendersi pienamente conto dell’entità del loro gesto: un gesto che salva. Come il sottoscritto che ha avuto un’infusione di circa 200 sacche di sangue. Ecco l’AVIS (Associazione Nazionale Donatori di Sangue) che, con l’AlDO, ha bisogno di un gesto di amore da parte di tutti.
Non ultimo si ha bisogno, anche se scontato, dell’amore dei propri familiari; sono loro che ti danno la forza morale di continuare a sperare, la volontà di vivere.
A tutti grazie

Antonio Pioselli tx fegato

Un rene speciale: dalla madre alla figlia

admin — Sat, 29 May 2010 08:45:47 +0000

Il suo nome è Speedy.
Dopo sei anni di dialisi ed un primo trapianto andato male, dal 10 febbraio 1995 il mio nuovo rene mi permette di non dipendere dalla macchina della dialisi e di vivere in grande libertà di autonomia e di spostamenti. Questa nuova situazione di vita è frutto di un grande gesto d’amore di mamma Giusi che, con coraggio e generosità, ha dato la sua disponibilità all’espianto di un suo rene.
Ora entrambe godiamo di buona salute: Lei conduce una vita normale ed io ho soltanto l’impegno di sottopormi a controlli periodici.
I malati in lista per un trapianto di rene sono numerosi e i tempi di attesa piuttosto lunghi. Vista la difficoltà a reperire un organo, desidererei proprio che la nostra esperienza diventasse esempio e stimolo per altri casi simili.
C’è anche una recente legge sui trapianti che apre nuove strade. Tuttavia è molto importante sensibilizzare il più possibile al problema ed aprire alle nuove possibilità in quanto basta poco per dare tanto e soprattutto dare un futuro anche a chi attualmente non lo ha.
L’augurio migliore che io possa fare a chi sta vivendo la mia passata esperienza è quello di poter avere il più presto quanto ho avuto io per Iniziare finalmente una nuova vita.

Noci Stefania

Salvata da un trapianto

admin — Sat, 29 May 2010 08:45:08 +0000

Da BRESCIAOGGI
di MILENA MONETA

Anche uno che muore può essere fonte di vita.
È il caso di Mariateresa Menghini, quarantenne di Ghedi, che continua a vivere grazie ad un trapianto di fegato reso necessario perché affetto da una malattia rara, incurabile e progressiva: la cirrosi biliare primitiva.
Il suo “calvario” è iniziato cinque anni fa e si è manifestato con un leggero prurito, a cui, per un certo tempo non ha dato alcun peso. Soltanto dopo qualche me in seguito ad alcune analisi non del tutto regolari, il suo medico curante Angiolino Bonetti, collegando il prurito con le analisi “alterate”, le ha suggerito il ricovero presso l’Ospedale di Leno dalla Dott.ssa Costa, specializzata nelle malattie epatiche. E da qui sono passati 4 anni di cure varie, di frequenti controlli, di ospedalizzazioni diverse.
Mentre il male avanzava fino ad uno stadio molto grave, cosi da rendere urgente il trapianto.
Intanto le forze fisiche e psicologiche gradatamente diminuivano.
Soltanto per le premure del marito Sergio Vezzoli e della figlia Simona è riuscita a riguadagnare fiducia e ad accettare l’idea di sottoporsi all’intervento di trapianto. Fortunatamente, ancora in tempo, il 3 maggio di quest’anno ha affrontato il grande scoglio e fino ad oggi sembra sia andato tutto per il meglio.
L’augurio nostro, come associazione A.N.T.O., è che il suo sorriso, per mesi nascosto da una mascherina, a giorni torni a rasserenare tutti quanti la conoscono e le vogliono bene.

L’amore ha ridato la vita

admin — Sat, 29 May 2010 08:44:30 +0000

È il16 marzo 2001: in due diverse sale operatorie dell’Ospedale Niguarda di Milano padre e figlio sono sottoposti ad intervento chirurgico.
Il figlio subisce un espianto di fegato ed il padre un impianto.
Si respira un’aria di attesa ansiosa e piena di speranza: attesa che dura parecchie ore …
E poi il trionfo della Vita sulla Morte!!!
Che sollievo!!! Entrambi ce l’hanno fatta!…
È questa la storia di Daniele ed Umberto Maccarinelli di Molinetto di Mazzano in provincia di Brescia.
Umberto, il padre, affetto da cirrosi epatica, era in attesa di trapianto: i tempi erano lunghi ed il male si aggravava minacciando la sua Vita. Bisognava intervenire nell’arco di 30-60 giorni…
E questo non era possibile …
Il figlio Daniele, appellandosi alla Legge 483/99 che autorizza il trapianto da vivente, un giorno si presenta ai Medici del Niguarda e chiede il loro aiuto.
Inizia una corsa contro il tempo; la legge c’è ma nessun centro ospedaliero può ancora applicarla L’ospedale però si attiva e chiede un’autorizzazione straordinaria al Ministero della Sanità, che la concede immediatamente. Per Daniele, il figlio-donatore, incominciano gli accertamenti di rito.
Il tutto sopporta con serenità e grande fiducia. Daniele è disposto a tutto pur di aiutare suo Padre a vivere. Conosce le sue responsabilità di marito e di padre di due bambini, conosce i rischi ma niente frena la sua decisione.
D’altra parte il suo gesto coraggioso di grande amore, trova conforto in tutta la sua famiglia: una famiglia unita, generosa, i cui componenti sono tutti legati da sentimenti di altruismo.
Anche la moglie Mariella appoggia I decisione del marito, pur con le comprensibili preoccupazioni e paure.
E la madre Adele, con la figlia Elena sono disponibili ad offrirsi loro in caso Daniele non risultasse compatibile… Come si vede è una gara di generosità e di un amore eroico.
È una storia edificante: un esempio di rapporti familiari impostati all’aiuto reciproco fino alla donazione di parte di se stessi.
E tutto vissuto senza alcuna presunzione o convinzione di compiere un atto straordinario ma soltanto nella tranquillità di fare il proprio DOVERE di FIGLIO AMOREVOLE E RICONOSCENTE.
Con questo sentimento Daniele ha sopportato tutto, felice di rivedere Suo padre ancora in vita con buone prospettive di un nuovo futuro.
L’A.N.T.O. “Associazione Nazionale Trapiantati Organi” attraverso queste pagine rinnova le sue felicitazioni ad entrambi.

Nello scambio tra la morte e la vita un’autentica gara di generosità

admin — Sat, 29 May 2010 08:43:59 +0000

Come si vive “l’attesa” e il “dopo” trapianto? Cosa si pensa, cosa si prova? Come avviene, nella generosità, lo “scambio” tra la vita e la morte? Per saperne di più abbiamo stralciato alcuni passi da due testimonianze di trapiantati francesi rilasciate alla Rivista “Revivre”, organo di informazione dell’A.D.O.T. (Associazione Donatori Organi Tessuti) che ha sede a Parigi (che recentemente ha inviato al nostro direttore responsabile una copia della loro rivista in cambio della nostra pubbicazione). Si tratta di un trapiantato di fegato e di un trapiantato di cuore ai quali la Rivista pone alcune domande riguardanti “L’ATTESA” e il “DOPO” che diventano centrali per vivere questa esperienza,
“Attendevo il trapianto – risponde l’uno dei due trapiantati – come una donna attende un figlio… , Ero preso dal desiderio di sbarazzarmi di questo fegato, di questa parte del mio corpo che avevo finito per odiare. Il fegato mi aveva fisicamente annientato, non lo sopportavo più, avevo fretta che esso partisse, lo desideravo … La prima cosa quando mi sono risvegliato è stata quella di toccare il ventre, cosi come una donna avrebbe cercato il suo neonato. Esso e là, lo sento, é arrivato. Nessuno è in grado di immaginare, nella nebbia dell’anestesia che svanisce la sensazione che si può provare all’interno del proprio corpo: è una rinascita da favola, una seconda nascita! Per me questo organo è come un bebè, il mio bebè: lo sento, lo tocco e lui parla, consiglia per non farci eccessivo caso di adattarsi…
Gli viene chiesto se abbia perfettamente adottato questo organo ed egli replica: “Non mi pongo alcuna domanda metafisica. A proposito… Avrei soltanto il grandissimo desiderio di saper se il donatore era giovane. Ciò che voglio offrirgli è di approfittare de!la vita e delle cose belle. Il donatore non è più qui fisicamente, ma egli continua a vivere: che egli continui dunque a vivere pienamente, serenamente! Ho 43 anni e questo organo è per il meglio e per il peggio, non c’è possibilità alcuna di divorzio, si resta assieme fino alla fine dei nostri giorni: non c’è alternativa”.
Ed ora un passaggio dai commenti di un trapiantato di cuore di 65 anni che ha vissuto il periodo d’attesa nell’isolamento e nella discrezione e che ritiene che l’operazione sia stata, soprattutto per l’età, un’avventura e miracolo.
“Non si può impedire a noi stessi – egli afferma – di pensare che al nostro fianco un essere, generalmente giovane sta per morire e che una famiglia sta per sprofondare ne dolore; allorquando voi e la vostra famiglia riprendete a sperare, quell’altra non spera più, E una constatazione terribile e non possiamo non misurare pienamente il dramma e il sacrificio della famiglia del donatore.
Questo sacrificio, questo ultimo gesto di carità, questa enorme solidarietà permettono ad un cardiaco, ad un epatico, ad un malato di reni, di continuare a vivere.
Dove trovare una così bella prova di generosità se non nello scambio tra la morte e la vita? In questo fine secolo domina la tecnica, i mezzi esistono, ma la solidarietà umana é indispensabile”.
Egli conclude l’intervista con queste parole: “è grazie a questi doni che sarà possibile rendere un figlio ai genitori o conservare un padre ai figli oppure – come nel mi caso – ridare un nonno al nipoti”.

(Per la traduzione ci siamo avvalsi della consulenza del Prof. Gianni Naoni, che ringraziamo)